澳亚国际:这颗瘤不是良性也不是恶性,我吃上了《我不是药神》同款药 – 果壳网

本文摘要:编者按:本文来自郭霍的健康帐户“ Guo Husk Patient”。

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编者按:本文来自郭霍的健康帐户“ Guo Husk Patient”。这里将继续推动与健康和疾病相关的故事,并努力呈现每个故事背后的多样化生活。

让我们一起了解疾病,保护自己,并帮助他人。欢迎关注,欢迎与我们分享您的故事。以下文章来自果壳患者,作者Aurora Huacai果壳患者讲述了健康故事,并分享了世界的欢乐和悲伤。

术后一年重新检查后,省癌症医院胃肠外科主任判定我可以停止用药。看着我家里空的药盒,我想我应该给有壳的病人写点东西,而且得了这种罕见的疾病也没有白费。胃疼。

我选择了最近的医院进行检查。去年夏天初,我开始了人生中的第一台胃镜检查。在生活了40年之后,尽管我经常会间歇性地出现胃痛,但我以前从未有过胃镜检查,因为我害怕! 多年前,我仅通过钡餐测试诊断出胃炎,而且我一直在处理它而没有任何重大问题。

在那之前,我因间歇性胃痛和腹胀而折磨了一个多月。在我丈夫的一再提醒和监督下,我无奈地去了附近的一家私人三级医院进行胃镜检查。我之所以选择这个地方,是因为人数相对较少,无需预约即可在同一天完成。第二个也是最重要的原因是它是离我公寓最近的公寓,距离我公寓有5分钟的步行路程。

我很懒。这是我第一次走弯路。我发现了一个肿瘤,但是没人知道那是什么。

我告诉医生我想做胃镜检查。当时,我认为胃炎或胃溃疡的可能性很高。我可以回家进行面试并开一些药。

向上。躺在检查床上,我发现自己比其他患者忍受着恶心,流泪,并且将胃镜管的握持时间要长得多,但是我仍然没有意识到问题的严重性。毕竟,阻止呕吐消耗了我大部分的理智,剩下的重点使我听到操作胃镜的医生走了出来并打电话给某人。

几位医生进行了很长时间的研究,我感觉其中有一个世纪(它开始了,这是第一个“世纪”)。我隐约听到了“平稳”,“有点大”和“很难”的几个词。当我最终完成报告时,希望我可以拿下报告并立即回家,但最后还是被留下了。其他所有人都去了护士站取餐,但是医生郑重地将我送走了。

医生在照片上指出我的胃大肿胀,并说了很长一段时间,结果是这种“突起”的直径接近6厘米,无法分辨它是在胃中生长还是在胃中生长。这是由于从胃外部挤压胃壁和肿块引起的。这很困难,直接取样进行病理检查也不是一件好事。但是医生安慰我,说从光滑的表面来看,它不应该是“坏病”。

第一次胃镜检查的结果丨作者的照片有些麻烦。我伸出手,做了一个6厘米大小的手势。我认为开药可能无法解决。

接下来,我继续检查CT。我的医生无法通过胃镜和CT胶片得出结论,而是把我送到走廊尽头的外科诊所。接受了咨询的外科医生看了看胃镜的结果,然后开始看电影。

毫不夸张地说,他看了5分钟以上的CT胶片,不说一句话,盯着胶片,甚至拿出放大镜。我紧张地坐在我旁边,等待了一个世纪(第二世纪),但是他的结论也是-我不知道它是在胃中生长还是从胃中生长出来。幸运的是,他还轻描淡写地说:“通常,这样良性的可能性很高。” 当我离开医院时,我打电话给我的丈夫抱怨。

尽管这家医院是私立医院,但它也是前三名。为什么我什至不能告诉我我怎么了? 我们对其进行了研究,并决定再次去公立医院。

往回看,那段时间我没有被诊断出病,因为我患有一种罕见的疾病。毕竟,那家医院的癌症患者不及省级癌症医院那么多,所以这也是正常的。CT检查结果丨作者提供图片并通过内科就诊。肿瘤在中间。

然后我绕道而行,然后又去了内科。医师为我开了超声胃镜检查。我已经40年没有胃镜检查了。

在这半个月里,我做了两次。不,它是三遍,因为超声胃镜检查需要两支试管。这次,我经历了第三世纪,当时我的眼睛充满了泪水,管子插在了管子里,医生叫我丈夫送CT胶片。

他们聚在一起将电影放在一起,并研究了银幕长达一个世纪。当检查结果出来后,就该到医院下班了。内科专家总结说,这应该是一个良性肿瘤,但是无论是什么肿瘤,都应该尽快对其进行手术。

去做手术。超声胃镜检查结果丨作者提供的照片我们赶到外科诊所挂断电话,结束了第二次绕路。

在外科医生仔细观察胃镜检查结果后,我听到了一个我从未听说过的术语“间质瘤”。经过半个月的折磨,主角终于出现在了舞台上。当我听说这种疾病的名字是肿瘤时,我是一个无知和伤心欲绝的人。

“哦”过后,我感到放心了。我只记得医生说过:“胃痛是由胃炎引起的。间质瘤不会伤害。

” 我什么也没想到。医生说,因为我以前从没有胃镜,所以我无法判断这种肿瘤的生长速度。

它大于5厘米,应尽快进行操作。现在最好通过住院程序进行术前检查。

我还询问如果不做手术是否可以工作,并得到了肯定的答复。医生还说,手术后需要进行基因检测,然后根据情况服用格列卫。丈夫的表情立刻变得严肃起来,我还在梦游:“什么测试?” “基因测试。

” “你为什么要这么做?” “通过观察肿瘤的核裂变系数来判断风险。“你吃什么药?” “” SF。“什么药?” “”靶向药物。

“后来,我的丈夫不耐烦地对我解释说,“目标药物是格里卫克电影“我不是医学之神”中的药物。” 我不知道目标是什么,但我知道医学之神。

直到那时我才意识到问题似乎很严重。我不仅必须进行手术,而且还必须服用那种超级昂贵的药? 那部电影中的药不是可以治愈白血病吗? 因为女儿即将参加入学考试,医生说手术还不错。

在过去几天中,我们已经同意安排下个月进行操作。我终于开始担心,在接下来的几天里,我应该正常饮食,几乎忘记了我是个病人。我的反射弧不同于普通人,大约一个星期后突然引起了我的好奇,想知道这种间质瘤的严重程度,于是我开始了在线医疗模式。

果然,我检查了互联网并患上了绝症。最终,终于,我终于开始恐惧恐惧,如死亡和复发率之类的词:我似乎患有一种会杀死人的疾病。

该疾病全称是胃肠道间质瘤,仅在1980年代定义。最终的问题“它在内部还是外部生长”可以简单地用它的名字来解释。间质生长在中间,而不是在内部或外部。

这是边缘性肿瘤。与我最初对医学概念的误解不同,“良性被称为肿瘤,恶性被称为癌症”。它是良性和恶性的,应分为高,中和低风险。肿瘤越大,基因测试的有丝分裂数越多,则风险越高。

至于我的肿瘤,它在胃的小弯曲处生长接近6厘米,很明显一只脚已经踏入了“危险”之中,最后的结论只能在切割并经过基因测试后才能确定。最初,我想等到女儿的高中入学考试结束后再带她去旅行,无论如何,医生说这几天还不错。

但是她的丈夫强烈反对。他说,肿瘤是如此之大,以至于手术不能再被推迟了。因此,在7月初,我收拾好行李,去了省癌症医院,在那里我开始了各种术前检查。直到7月10日,我是本GAI中最富裕的男孩。

当我被打包并推到手术床上,看着手术室的天花板并思考生活时,我仍然感到这件事的发展是不切实际的。麻醉师熟练地用口罩盖住我,好心地告诉我在我困倦时要入睡,眨眨眼以为自己没有困倦……第二秒钟,我的眼睛变得漆黑了。当我恢复意识时,我已经回到病房了。

手术前,医生曾告诉我,如果肿瘤太大,则可能需要在手术期间从微创手术改为开腹手术。幸运的是,腹腔镜微创手术已成功完成。这是我的间质瘤丨作者提供的基因测试结果证实,我的间质瘤是一种有丝分裂数为5的间质瘤。综合生长位置,肿瘤大小等被认为是中等程度的- 风险类型。

同时,它仍然占不到“野生型”的20%,所有基因都没有突变。这个家伙,我立即感到,如果我买了彩票,我应该中奖。

毕竟,这种可能性很低,这是一种罕见的罕见疾病。熟悉我的人在听到我谈论这种疾病后会叹息:“啊,这是我以前从未听说过的疾病”,然后再加上一句话:“你真的看起来不像患者。” 当然不是。

我的心态爆炸了。住院期间,我一直活着而且还好。

但是我内心深处,自从我开始“在Internet上检查”以来,我一直认为自己是一名绝症患者,但我仍然很害怕,只是表现出完全不加护理的外表。即使在等待护士在手术前一天解雇PICC时,我也玩得很顺利。结果,我一开始就受到控制,当我回来时,我的队友向我报告。

亲爱的朋友,当您遇到队友挂断电话时,请不要怪它,毕竟,由于手术前的准备工作,TA可能不得不暂时离开心爱的山谷。病理检查报告丨作者提供的图片中的神奇药物,神药中的神奇药物,术后一个半月,我的指标几乎相同,我开始了针对性的药物治疗。我以前真的很被电影《医学之神》吓坏了。当我听医生说服药物再观察一年时,我的第一个念头是,我是否需要出售房屋并出售汽车? 我可以不吃吗? 如果没有钱我就无法生存。

医生告诉我们,由于间质肿瘤对化学疗法不敏感,手术后基本上不使用化学疗法,而是靶向药物伊马替尼,这是著名的神奇药物格列卫。这种药物对慢性粒细胞白血病有神奇的作用,它也是基质肿瘤的症状性奇迹。电影中的化名为“ Glenin”。

当我申请药物援助时,我很兴奋地阅读格列卫,握手,并以该药物的名字写为Grenin。在医院和慈善联合会的帮助下,我经历了一系列购买和捐赠药品的程序。我忍不住叹息,有很多我以前不了解的东西。该药品的援助项目于2003年在中国正式启动。

我享受的是“买四送八”免费计划,也就是说,我自己买了四个月的药品,中华慈善总会将赠送八个月的药品。免费。这样,昂贵的药品费用已大大减少,我真的不知道为需要靶向药物的患者挽救了多少生命。

我已经服用了一年的靶向药物。同时,根据医生的要求,每月每四个月进行一次血液检查和CT扫描,结果都非常好。在这个阶段,我非常健康,可以停药了。

中华慈善总会援助项目丨作者的照片由该药提供,美白有副作用吗? 患者之间的个体差异太大,难以描述。在医生办公室,我看到一些患者告诉我,由于服用靶向药物的副作用,他们不得不停止或更换药物。但是在我习惯了眼睛和脸肿等副作用之后,再也没有其他不适感了。一年后,许多熟人看到我,说我变白了。

因此,我开始再次在网上看医生。尽管我没有找到任何有用的证据,但是我确实发现很多人在搜索诸如“吃伊马替尼使皮肤变白”之类的关键词。好吧,当上帝给我一个复活节彩蛋时,就好好对待它。

我对老公众开玩笑说,如果您将来不服用该药,它会变黑,因此最好继续服用。老公给了我一个大大的白眼,什么美白药可以这么贵。现在我的各项指标基本正常,然后只需要根据医生的建议定期检查即可。

当然,医生也敦促说,快五岁了,就要加强检查,缩短检查间隔。目前,一切正常,并不意味着没有复发的可能性。

这把“达摩克利斯之剑”仍然悬在我头上。幸运的是,我没有其他优势,而且乐观情绪起了很大的作用。在过去的一年中,我无数次地与丈夫一起回顾了治疗过程。

我将永远是幸运的。如果不是胃炎要检查胃镜,那我可能还没有发现一个已经发展到如此巨大规模的肿瘤。如果没有医疗保险,没有药物捐赠或服药期间不容忍,我可能无法在一年内成功完成目标药物的治疗。

最后,我希望像我一样饱受胃部不适困扰的朋友们花点时间去买一台胃镜。虽然胃痛可能不是主要问题,但是在胃痛时发现了一些重大问题,这和赢得彩票一样幸运! 医生对周一鸣发表评论 复旦大学附属华山医院胃肠外科专业组副主任医师顾名思义,胃肠道肿瘤(GIST)是源自胃肠道间质组织的肿瘤。GIST可能发生在从食道到肛门的整个胃肠道中,最常见于胃部(40%〜60%),这是本文作者受影响的部位,其次是空肠或回肠(25) %〜30%)。过去,某些GIST由于其“轻度”特征而被认为是良性病变,但现在医学界已经明确表明,事实上,所有GIST都具有潜在的恶性,因此不宜简单地将它们描述为“良性” 或“恶性”。

一句话是:尽管GIST被称为“肿瘤”,但它有时是恶性的。当然,与胃癌相比,GIST的整体疗效和预后仍要好得多。

医生通常根据位置,大小,有丝分裂计数以及肿瘤是否破裂来评估GIST的“风险”。作者的风险分类应被视为中等风险。较小的GIST大多无症状,但大于5厘米的病灶可在粘膜形成溃疡,经常出血,其他症状可能包括厌食,体重减轻,恶心,呕吐和疼痛。

作者的病变接近6厘米,没有明显的症状。幸运的是,仅通过“胃痛”和其他常见的胃炎症状才通过胃镜检查发现了该肿瘤。就像作者最初的医疗经历一样,仅常规胃镜检查无法准确地区分肿瘤是在胃壁内生长还是在胃壁外生长。

随后的超声内窥镜检查对于确定此类肿块的特征起着重要的作用。作者在术前检查期间未进行组织活检。这正是因为GIST不在胃的“内部”。

传统的内窥镜活检可能无法获得足够的组织来确认诊断。作者成功地接受了手术治疗。所有GIST≥2 cm的都应通过手术切除。≥5 cm的肿瘤通常更具恶性,应尽快进行手术。

作者的肿瘤实际上具有一定的自发性破裂风险(在临床实践中,作者曾遇到过4 cm的胃间质肿瘤,此前曾自发性破裂),一旦间质性肿瘤破裂,其复发风险将大大增加。作者为推迟女儿的手术而被原谅,但仍不建议采用类似的方法。幸运的是,由于旅行,提交人没有再次推迟手术。

胃GIST手术通常不需要切除整个胃,并且经常使用“部分胃切除术”。随着腹腔镜技术的不断发展和普及,许多患者的间质瘤可以通过腹腔镜手术切除。

作者接受了这种手术,术后病理证实肿瘤已被完全切除。手术后,该药物出现了。伊马替尼(作者也称为“ Gleevec”)是中高危GIST手术的标准辅助治疗药物,可显着降低复发率。

值得一提的是,靶向药物的使用需要参考肿瘤的基因型,本文作者仅占“野生型” GIST(无突变的KIT / PDGFRA)的10%至15%。根据最新的国内诊断和治疗指南,患者符合伊马替尼治疗的标准,治疗过程为1年(高危患者为3年)。

如今,没有针对GIST的明确“预防”方法。如果出现不适症状,我们可以做的是尽快寻求医疗救助。

正如作者从医疗经验中获得启发一样,对于有胃肠道症状的患者,建议先进行手术以排除肿瘤性病变。如果排除肿瘤,请去肠胃科就诊。最后,正如我们在临床工作中一直向患者及其家属强调的那样:所有胃肠道肿瘤都可以通过有针对性的胃肠道内窥镜检查得以早期发现和治疗,甚至可以在恶性转化之前将其勒死。因此,对于有胃肠道症状的人,应尽快进行胃肠道内镜检查。

40岁后,无症状患者还应根据医生的建议定期接受胃肠道内窥镜检查。个人经验分享不构成诊断和治疗建议,也不能代替医生针对特定患者的个性化判断。如果您需要看医生,请去正规医院。

作者:Aurora CLS编辑:代表医生和患者的本文(ID:health_guokr),未经许可不得复制,如有必要,请联系health@guokr.com。

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